今年2月29日是第十七个国际罕见病日。作为行业领先的新型医疗健康服务企业,京东健康近年来持续关注罕见病人群,致力于解决罕见病患者的筛查、诊断、用药、营养及公益需求,用实际行动为广大罕见病患者提供关爱和支持。

(用户登录京东App搜索“罕见病关爱中心”即可进入服务专区)

在用药可及性方面,京东健康目前已经能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案,包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。自2021年2月至今,京东健康罕见病用药服务人次超过24万,这一数字仍在持续增长。

除了药物治疗,特殊医学配方食品在罕见病患者的日常管理中也扮演着重要角色。目前,京东健康做为国内特医食品类最全的线上零售渠道,能够提供25款针对罕见病患者的特医食品,覆盖苯丙酮尿症、丙酸血症、枫糖尿症、高胱氨酸尿症、甲基丙二酸血症、酪氨酸血症、糖原累积病(I型、Ⅱ型)、戊二酸尿症I型等多种先天性代谢疾病。仅2023年,京东健康为超过2000个罕见病家庭提供了个性化的营养支持方案。

在公益活动方面,京东健康同样不遗余力。由京东健康参与成立的“京东健康罕见病关爱基金”,目前援助善款金额共计超过408万元,共涉及国家第一批罕见病目录的42个罕见病病种,覆盖全国28个省市自治区。

值得一提的是,京东健康在2023年国际罕见病日推出了“罕见病就诊地图”。经过一年的持续优化和完善,该地图已成为罕见病患者寻医就诊的有力工具。目前,“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医,用户可在地图上方便地查看医生信息及罕见病详情,为患者及家属做出就医决策,提供科学、准确的信息参考,从而大大降低患者在获取就诊信息方面投入的时间和成本。

此外,京东健康还积极拓展与医药企业的合作,共建罕见病防治生态。2023年与武田中国共同启动的“HAE 360号新生态”项目,旨在探索共建HAE高危患者早筛早诊通路;还联合知名医药公司梯瓦制药,共同推动用于治疗亨廷顿舞蹈症的新药安泰坦(氘丁苯那嗪片)从一线城市下沉,满足更多偏远地区患者的用药需求。

一直以来,京东健康通过全方位的服务体系和持续的创新合作,正在为罕见病患者打造一个更加完善、高效的医疗健康生态圈。未来,京东健康将继续携手各方伙伴,共同推动罕见病领域的进步与发展,为更多患者带去希望和光明。

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